Gagasan Pembentukan Perkumpulan Thalasemia

Bapak Nurdin Ali, orang tua dari penderita Thalasemia mengunjungi RSUD dr. H. Soemarno Sosroatmodjo. Beliau mengajak pihak rumah sakit untuk bersiap-siap menerima pasien Thalasemia. Beliau memberikan buku Petunjuk Teknis Pelayanan Pasien Thalasemia yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan Republik Indonesia.

Sebagai orang tua yang sudah membesarkan anak yang menderita Thalasemia Mayor, beliau ingin berbagi pengalaman dengan para orang-orang tua yang memiliki anak dengan penyakit tersebut. Beliau ingin memotivasi orang tua agar mengerti keperluan anaknya untuk mendapatkan transfusi darah setiap bulan seumur hidupnya. Kenyataannya saat ini masih banyak orang tua yang tidak mengetahui mengenai Thalasemia dan berusaha untuk mencari pengobatan melalui jalan "perdukunan".

Merawat anak dengan Thalasemia memerlukan kesabaran yang luar biasa, mengingat mereka lebih rentan dibandingkan dengan anak-anak biasa. Dalam rangka memeriksakan perkembangan kondisi anaknya, kunjungan ke RS Cipto Mangunkusumo sudah biasa dilakukannya, khususnya ke bagian yang menangani Thalasemia.

Perkumpulan Thalasemia tingkat provinsi sampai sekarang juga belum terbentuk. Kunjungan beliau ke Kapuas ini, selain dalam rangka pengenalan terhadap perkumpulan Thalasemia, juga sebagai sarana untuk bersilaturahmi dengan orang-orang tua dari penderita Thalasemia.